Quell'oscura malattia

Difficile da diagnosticare e complessa da curare, l'endometriosi è una malattia che in Italia affligge 3 milioni di donne. L'importanza di imparare a riconscerne i sintomi

«A volte i dolori all’inizio della mestruazione erano talmente insopportabili da dover ricorrere sempre agli antidolorifici – racconta Angelica – poi nel corso degli anni la situazione è addirittura peggiorata». Oggi Angelica sa di soffrire di endometriosi, una malattia benigna, ma molto aggressiva e dolorosa causata dalla proliferazione della mucosa che ricopre la cavità interna dell’utero. In Italia il numero delle donne affette da questa malattia si aggira intorno ai 3 milioni, metà delle quali soffre di gravi dolori pelvico–addominali invalidanti e/o di infertilità.
In molti, troppi casi il calvario delle pazienti prima di arrivare alla diagnosi è lunghissimo: dall’insorgenza dei primi sintomi alla scoperta della patologia passano 5-6 anni e le donne devono, in media, consultare almeno 5 medici specialisti. Questo significa, da un lato, essere sottoposte a una grande quantità di esami diagnostici e terapie inopportune, dall’altro, essere spesso etichettate come persone psichicamente labili con scarsa tolleranza a dolori ritenuti comuni. Una circostanza che dissuade molte donne a continuare nella ricerca di una diagnosi e una terapia corretta. Le ripercussioni sulla vita quotidiana sono gravi e molteplici: le continue assenze dal posto di lavoro e l’impossibilità di praticare attività sportive sono solo due esempi.
Anche la vita di coppia ne può soffrire: sia per i forti dolori avvertiti durante l’atto sessuale sia per la ridotta fertilità causata dagli effetti organici della malattia.
Quali sono allora i sintomi più comuni di questa patologia?
Il sintomo principale è rappresentato da un forte dolore mestruale, cui si accompagnano dolori alla defecazione, alla minzione, alla penetrazione, congestione addominale, perdite ematiche vaginali, diarrea, nausea, vomito, cefalea, infertilità e stanchezza cronica. Le formazioni endometriosiche, che il più delle volte si trovano a livello pelvico, salpingi, peritoneo pelvico, intestino e ovaie, proliferano localmente e infiltrano i tessuti circostanti trasformandoli in tessuti fibro-cicatriziali o cistici compromettendone la funzionalità.
Se è chiaro dove la malattia si sviluppa, non è altrettanto chiaro come questo possa avvenire. Nelle donne una piccola quantità di sangue mestruale passa, attraverso le salpingi, nella pelvi, ma non è ancora appurato perché nel 10% dei casi queste ghiandole endometriali si impiantano e proliferano al di fuori della loro corretta sede anatomica. La tesi scientifica più accreditata parla di un parziale difetto autoimmunitario che permetterebbe al tessuto ectopico endometriosico di sopravvivere e proliferare. In una situazione fisiologica l’endometriosi verrebbe infatti riconosciuta come ectopica e immediatamente distrutta.
Le terapie maggiormente utilizzate sono quelle ormonali (su tutte la pillola anticoncezionale) in grado di interferire sulla ciclicità della secrezione degli ormoni sessuali ovarici. In alternativa vengono prescritti farmaci antalgici e antinfiammatori che, assunti per periodi brevi e dosaggi moderati, possono garantire un buon controllo della sintomatologia dolorosa.
Purtroppo, se le terapie farmacologiche non sono ben tollerate e non garantiscono un sufficiente controllo delle sintomatologie o in presenza di infertilità o se la malattia infiltra organi come intestino, ureteri e vescica, l’unica opzione terapeutica resta l’asportazione. Poiché gran parte delle pazienti sono giovani, particolare riguardo deve essere posto alla conservazione degli organi riproduttivi. La metodica chirurgica ideale per il trattamento dell’endometriosi è la laparoscopia con approccio multidisciplinare: un’équipe di medici che si prendono cura della paziente riducendo eventuali complicanze intraoperatorie e evitando rapide recidive della malattia stessa.
L’endometriosi è una malattia comune, severa, con forti impatti negativi per le donne che ne sono affette. Tuttora viene purtroppo ignorata da molti medici, spesso è diagnosticata con forte ritardo e trattata in modo non sempre corretto. È dunque indispensabile una migliore preparazione dei medici, ma è ancora più importante che le donne stesse imparino a conoscere tale malattia e che sia data loro la possibilità di scegliere una terapia quanto più appropriata e individualizzata. Proprio per questo le iniziative dalle associazioni che sostengono le donne affette da endometriosi devono essere supportate e pubblicizzate in ogni maniera.

*responsabile unità operativa chirurgia mini invasiva complessa ospedale centrale Bolzano

Flash mob per l’endometriosi
di Alessandra Bruziches*
Un fiume festoso di persone, ravvivato dai colori delle nostre t-shirt, che scorre tra le vie del centro. Questo ci auguriamo possa essere l’appuntamento del 28 marzo a Roma dove, in contemporanea con altre 50 capitali mondiali, avrà luogo la II edizione della marcia per l’endometriosi, nata da un’idea del team californiano Milionwomenmarch. In Italia, nonostante le scarse risorse a disposizione, il successo mediatico dell’edizione dello scorso anno è stato tanto rilevante da portare in discussione al Parlamento una proposta di legge – peraltro già approvata in alcune regioni a statuto speciale – che tuteli le donne affette da tale patologia. La malattia ancora oggi non è stata riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale e la discussione e approvazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) è in questi giorni all’attenzione delle istituzioni nazionali. La strada da percorre è ancora lunga, ma noi del Team Italy, non abbiamo alcuna intenzione di abbandonare il progetto di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica. Per questo anche per il 2015 abbiamo organizzato una camminata pacifica con partenza da Piazza del Popolo. Durante il percorso sono previsti due flash mob: il primo a Piazza di Spagna e il secondo a Montecitorio, dove tutte le partecipanti daranno voce al silenzio che circonda questa patologia. Per maggiori informazioni visitare il sito www.milionwomenmarch2014.org.
* componente del Team Italy